Ηθική και δεοντολογία στην κλινική πράξη                                         Το ιατρικό απόρρητο και η προστασία των προσωπικών δεδομένων στη σύγχρονη πραγματικότητα:                        

ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η άσκηση της Ιατρικής αποτελεί λειτούργηµα που αποσκοπεί στη βελτίωση και αποκατάσταση της σωµατικής, πνευµατικής και ψυχικής υγείας του ατόµου. Η ιατρική πράξη απ’ τα πρώτα κιόλας βήµατα της ιστορικής της θεµελίωσης συνδεόταν µε τεράστιο βάρος ηθικής ευθύνης. Η αλµατώδης εξέλιξη της ιατρικής τεχνολογίας ανέδειξε τη σηµασία προσαρµογής της θεραπευτικής πράξης στα νέα δεδοµένα. Έτσι απ’ τη µια κατέστη χρέος του ιατρικού σώµατος η παρακολούθηση των εξελίξεων, ώστε να αντιµετωπίζονται επιτυχώς οι θεραπευτικές προκλήσεις σύµφωνα µ ε τις νέες επιστηµονικές µεθόδους και απ’ την άλλη διαµορφώθηκε η έντονη πια ανάγκη εκσυγχρονισµού  

του νοµικού πλαισίου της ιατρικής άσκησης (Mason & Laurie, 2009) Την ίδια στιγµή αναζωπυρώθηκε η συζήτηση γύρω απ’ την ιατρική ηθική. Ως τέτοια ορίζεται η εφαρµογή της ηθικής διαλεκτικής στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Η ιατρική ηθική στα πλαίσια ενός κριτικού προβληµατισµού γύρω απ’ τις αρχές και αξίες, ασχολείται µε τα καθηµερινά προβλήµατα πρακτικής, αναζητώντας ηθικά αποδεκτές απαντήσεις στην κλινική πράξη, υπό το βάρος διαφορετικών αντιλήψεων και προτεραιοτήτων (Haldane, 1986). Η λήψη ηθικών αποφάσεων δεν προϋποθέτει απλά την καλή γνώση και προσαρµογή στις αρχές του κώδικα δεοντολογίας. Αντίθετα απαιτεί την καλλιέργεια 

Cor. Author: Tsounis Andreas, Mp. Anninou 3,  54646, Thessaloniki Tel. 6972071046,e-mail: tsounis_a@yahoo.gr 

µιας διευρυµένης πλέον συλλογιστικής πάνω στις ηθικές όψεις του κάθε ζητήµατος που θα οδηγεί σε απαντήσεις και σφαιρικές λύσεις στα ηθικά διλλήµατα (Τριανταφυλλίδου & Παπαγεωργίου, 2011). Σκοπός της παρούσας µελέτης είναι η διαπραγµάτευση ζητηµάτων ηθικής και δεοντολογίας στα πλαίσια της καθηµερινής κλινικής πρακτικής. Αρχικά επιχειρείται ο εννοιολογικός προσδιορισµός των όρων «ηθική» και «δεοντολογία». Κατόπιν εξετάζονται οι αρχές του σεβασµού της ανθρώπινης ύπαρξης και της αυτονοµίας του προσώπου, ως θεµελιώδες υπόβαθρο των παραπάνω διαστάσεων και αναζητούνται οι θεωρητικές καταβολές της ηθικής των δικαιωµάτων και της αντίληψης περί αυτονοµίας. Ακολουθεί διεξοδική αναφορά στο ιατρικό απόρρητο, ως κοµβικό στοιχείο έκφρασης των παραπάνω. Ξεκινώντας απ’ τον ορισµό του παρουσιάζεται συνοπτικά ο τρόπος µ ε τον οποίο ρυθµίζεται στα πλαίσια της ελληνικής πραγµατικότητας, αναλύονται οι σκοποί που εξυπηρετεί και αναφέρονται οι προβλεπόµενοι λόγοι άρσης του. Τέλος στη βάση όλων των προηγούµενων συζητείται το θέµα της ασφάλειας των προσωπικών δεδοµένων υγείας. Αφού πρώτα παρουσιαστούν ορισµένοι κίνδυνοι, παρατίθενται πληροφορίες για το νοµικό πλαίσιο προστασίας τόσο σε διεθνές, όσο και σε εθνικό επίπεδο και προτείνονται τρόποι αντιµετώπισης επιµέρους προβληµάτων.  

ΕΝΝΟΙΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΡΟΣ∆ΙΟΡΙΣΜΟΙ Οι έννοιες της «ηθικής» και της «δεοντολογίας» δεν χαρακτηρίζουν πλέον κάποιο µεµονωµένο κλάδο της φιλοσοφίας. Αντιθέτως τέµνοντας µια σειρά γνωστικών πεδίων συσχετίζονται µε ποικίλες δραστηριότητες της ανθρώπινης πράξης. Έτσι παρά την όποια αρχική τους προέλευση αποτελούν διεπιστηµονικές απόπειρες στην προσπάθεια κανονιστικής προσέγγισης µιας σειράς εφαρµογών, ανάµεσα στις οποίες και όσες αφορούν στην υγεία (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999). Η πατρότητα του όρου «ηθική» οφείλεται στον Αριστοτέλη. Ως γενική έννοια χρησιµοποιείται για να καταδείξει την ενάρετη, δίκαιη και σύµφωνη µ ε τους κανόνες πράξη, καθώς και το σύστηµα αρχών που  ρυθµίζει την κοινωνική συµπεριφορά (Βασιλείου & Σταµατάκης, 1992). Υπ’ αυτή την έννοια αποτελεί µια απ’ τις µορφές κοινωνικής συνείδησης. Λειτουργεί ως θεσµός που καθορίζει τις ανθρώπινες στάσεις και συχνά τα αιτήµατά της παίρνουν τη µορφή απρόσωπου χρέους (Κασιούρας, 1995). O προσδιορισµός του κριτηρίου της ηθικής συµπεριφοράς, διαφέρει στις διάφορες σχολές σκέψης. Στη θεωρία του ηδονισµού ηθική είναι η πράξη που συνεισφέρει στην ευδαιµονία του πράττοντος προσώπου, ενώ για τους εισηγητές της θεωρίας του ενστίκτου της αυτοσυντήρησης, αγαθό θεωρείται οτιδήποτε ικανοποιεί το συγκεκριµένο ένστικτο, ενώ κακό ότι απάδει προς αυτό (Πελεγρίνης, 2004). Οι υποστηρικτές του ωφελιµισµού απ’ την άλλη υποστηρίζουν ότι κανείς πρέπει να κάνει οτιδήποτε συµβάλλει στην ευδαιµονία του συνόλου ενώ στα πλαίσια της δεοντολογικής ηθικής του Καντ η ηθική υπαγορεύεται απ’ την έννοια του καθήκοντος. Ύψιστο 

ηθικό κίνητρο αποτελεί ο σεβασµός στον ηθικό νόµο (Πελεγρίνης, 2004). Το γεγονός βέβαια ότι στη γλώσσα µ ας χρησιµοποιούµε τη λέξη «ηθική» εννοώντας αδιάκριτα αυτό που στις νεότερες γλώσσες αποδίδεται µε δυο όχι πάντα µονοσήµαντους όρους ως "morals" και "ethics", καθιστά εµφανέστερη την αοριστία του όρου σε µια σειρά περιπτώσεων. Για το λόγο αυτό είναι χρήσιµη η διάκριση της ηθικής (morals) ως κανονιστικός λόγος ή σύνολο κανόνων, απ’ την ηθική φιλοσοφία (ethics) ως επιστήµη της ηθικότητας (∆ραγώνα-Μονάχου, 2002). Η «δεοντολογία» απ’ την άλλη αποτελεί µέρος της ηθικής θεωρίας που εξετάζει τα ζητήµατα των ηθικών επιταγών και κανόνων. Ο όρος που προτάθηκε απ’ τον φιλόσοφο Bentham, αναφέρεται στην ηθική µε τη στενή έννοια, ορίζοντας την ως σύνολο καθηκόντων. Αποτελεί ειδική µορφή εκδήλωσης αυτού που πρέπει να πραγµατοποιηθεί (του καθήκοντος) (Κασιούρας, 1995). Οι ηθικές και δεοντολογικές διαστάσεις της υγείας εκφράζονται µέσα απ’ τους κώδικες δεοντολογίας,  που συνήθως αποτυπώνονται ως νόµοι του κράτους. Πέραν όµως των εθνικών κωδικοποιήσεων, αποτυπώνονται και σε διεθνείς διακηρύξεις, που καθορίζουν κριτήρια επιλογής ανάµεσα σε ηθικά διλλήµατα στην καθηµερινή πρακτική, συµβάλλοντας  στην διαµόρφωση ενός σύγχρονου θετικού δικαίου (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999). Τα εντυπωσιακά αποτελέσµατα της βιοτεχνολογίας έχουν φέρει την ανθρωπότητα αντιµέτωπη µ ε σειρά πολύπλοκων διλληµάτων, οδηγώντας στη διαµόρφωση νέων κοινωνικών θεσµών, ως απότοκο της µεταβολής των αναπαραστάσεων και της κοινωνικής σηµασίας των εννοιών της αρρώστιας, της θεραπείας, της συγγένειας, της ζωής και του θανάτου (Μητροσύλη, 2008). Αποτέλεσµα όλων αυτών ήταν και η εµφάνιση της «βιοηθικής» ως διεπιστηµονικού κλάδου της εφαρµοσµένης ηθικής. Ως πεδίο ερευνά τα ηθικά ζητήµατα που προκύπτουν στη βάση της ιλιγγιώδους ανάπτυξης των βιοεπιστηµών. Έρχεται να λειτουργήσει ως ασφαλιστική δικλείδα, συµφιλιώνοντας την επιστηµονική πρόοδο µ ε τον σεβασµό των ανθρωπίνων δικαιωµάτων (∆ραγώνα- Μονάχου, 2002).  

Η ΑΡΧΗ ΤΟΥ ΣΕΒΑΣΜΟΥ ΤΗΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΗΣ ΥΠΑΡΞΗΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΑΥΤΟΝΟΜΙΑΣ ΤΟΥ ΠΡΟΣΩΠΟΥ Οι αρχές του σεβασµού της ύπαρξης και της αυτονοµίας του ανθρώπου αποτελούν τον ακρογωνιαίο λίθο πάνω στον οποίο στηρίζονται συνταγµατικά και νοµικά κείµενα, που στόχο έχουν τη διασφάλιση των δικαιωµάτων των ασθενών και τη θεµελίωση της σύγχρονης ιατρικής δεοντολογίας. Σ’ ότι αφορά στην πρώτη, η θεµελίωσή της συγκροτείται στη βάση της «ηθικής των δικαιωµάτων», ενώ η δεύτερη πηγάζει κυρίως απ’ την Καντιανή άποψη στο επίκεντρο της οποίας βρίσκεται η «αυτονοµία του προσώπου» (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999).  Η «ηθική των δικαιωµάτων» ακολουθώντας την εποχή του ∆ιαφωτισµού έχει ως εφαλτήριο τη ∆ιακήρυξη των ∆ικαιωµάτων του Ανθρώπου και του Πολίτη στη Γαλλία το 1789, που αποτελεί τη βάση  65

πλήθους κατοπινών συνταγµατικών κειµένων και διεθνών διακηρύξεων,  σφραγίζοντας τη νεωτερική εποχή. Στο πρώτο κιόλας άρθρο της, καθορίζεται το δικαίωµα διατήρησης ύπαρξης και ελευθερίας του ατόµου ενώ στη συνέχεια περιγράφονται οι όροι που εγγυούνται και διασφαλίζουν τα θεµελιώδη αυτά δικαιώµατα φτάνοντας ακόµη και στη νοµιµοποίηση της λαϊκής ανυπακοής απέναντι σε νόµους που θα έρθουν να τα θίξουν (Ροβεσπιέρος, 2008).  Τα θεµελιώδη δικαιώµατα διακρίνονται σε αρνητικά (ελευθερίας, ζωής, ιδιοκτησίας, ασφάλειας και ισότητας) καθώς απαιτούν απ’ το κράτος ή απ’ τα άλλα πρόσωπα να απέχουν από κάποιες δραστηριότητες επί του ατόµου και θετικά ή αλλιώς δικαιώµατα επέµβασης. Στη δεύτερη περίπτωση επιβάλλεται η παρέµβαση της κοινωνίας προκειµένου να παράσχει προστασία στα πιο αδύναµα µέλη της (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999). Σ’ ότι αφορά στο χώρο της υγείας τόσο η Σύµβαση του Συµβουλίου της Ευρώπης για την Προστασία των Ανθρωπίνων ∆ικαιωµάτων και την Βιοϊατρική του Oviedo (1997) όσο και η Οικουµενική ∆ιακήρυξη για την Βιοηθική και τα Ανθρώπινα ∆ικαιώµατα της UNESCO (2005), αναγνωρίζουν το «προβάδισµα του ανθρώπινου όντος» έναντι τόσο του κοινωνικού συµφέροντος, όσο και της επιστήµης. Η θεµελιώδης αυτή αρχή αποτυπώνεται στο άρθρο 2 της σύµβασης του Oviedo και στο άρθρο 3 της διακήρυξης της UNESCO. Απ’ την άλλη πλευρά αυτό που διασφαλίζει τον ουσιαστικό σεβασµό στην ανθρώπινη ύπαρξη είναι ο σεβασµός της «αυτονοµίας του προσώπου», που προϋποθέτει τη συναίνεση του ατόµου. Συνεπώς η δεοντολογική και ηθική λειτουργία της ιατρικής πράξης διασφαλίζεται µ ε την ενσυνείδητη συναίνεση του ασθενή. Σύµφωνα µ ε τη Καντιανή θεωρία, στην οποία εδράζεται ο παραπάνω συλλογισµός, ο ηθικός τρόπος δράσης συνδέεται µ ε την «καθαρή βούληση» που αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση διασφάλισης της ελευθερίας. Όταν π.χ. κάποιος αποκαλύπτει κάτι υπό το βάρος µιας απειλής µπορεί κάλλιστα να υποστηρίξει ότι δεν φέρει ηθική ευθύνη, µη όντας ελεύθερος να πράξει διαφορετικά (Πελεγρίνης, 2009). Σε µια εποχή ωστόσο µε ραγδαίες µεταβολές στο πεδίο της τεχνοεπιστήµης, που φέρνουν τον ιατρικό κόσµο µπροστά σε µια αδυναµία ευρείας συναίνεσης για σειρά από ηθικά ερωτήµατα που σχετίζονται µε την κλινική πράξη (ευθανασία, τεχνητή γονιµοποίηση κλπ.) και που επικρατεί έντονος σχετικισµός των αξιών, αρκετοί οδηγούνται στην υποστήριξη των αρχών µιας «ελάχιστης ηθικής». Σύµφωνα µε τον πυρήνα της, ο ασθενής πρέπει να µπορεί να επιλέγει ελεύθερα, αρκεί να του εξασφαλίζεται πλήρης αυτονοµία στη λήψη της απόφασης, δηλαδή αυτή να συντελείται απαλλαγµένη από κάθε µορφή εσωτερικού ή εξωτερικού εξαναγκασµού (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999). Οι απόψεις αυτές που φιλοσοφικά εδράζονται στη «δεοντολογική ηθική» του Καντ, χωρίς ωστόσο να περιορίζονται στην αρχική της θεώρηση, αποκρυσταλλώνονται σε πλήθος συµβάσεων. Στη Σύµβαση του Oviedo (1997) και στη ∆ιακήρυξη της UNESCO (2005) υπάρχει πλήθος άρθρων που σχετίζονται µε το δικαίωµα στην πλήρη ενηµέρωση του ασθενούς, την προστασία των προσώπων που 

βρίσκονται σε αδυναµία να συναινέσουν, την προστασία όσων πάσχουν από διανοητικές διαταραχές, τη διασφάλιση της ατοµικής ευθύνης και συναίνεσης του ατόµου στη θεραπεία. Παρά όµως τις προσπάθειες για συγκρότηση ενιαίων αρχών που θα διασφαλίζουν την ελευθερία επιλογής, η καθηµερινή κλινική πρακτική είναι πιο πλούσια σε προκλήσεις, απ’ όσα οι νοµοθέτες, οι οργανισµοί και η επιστηµονική κοινότητα µπορούν να προβλέψουν. Αν δεχτούµε πως ο σεβασµός απέναντι στο πρόσωπο περιλαµβάνει τόσο τη διάσταση της σωµατικής υγείας και ευεξίας, όσο και τον σεβασµό ευρύτερων αναγκών (ψυχολογικών, κοινωνικών κ.α.) και επιθυµιών του ασθενούς, κατανοούµε πως στην περίπτωση που αυτές οι επιθυµίες έρχονται σε αντίθεση µ ε όσα ο επαγγελµατίας υγείας θεωρεί πως πρέπει να περιλαµβάνει η φροντίδα, δηµιουργούνται συγκρούσεις που συχνά παίρνουν τη µορφή ηθικών διλληµάτων (Poulis, 2012)  

ΙΑΤΡΙΚΟ ΑΠΟΡΡΗΤΟ Το ιατρικό απόρρητο συνίσταται στην αυστηρή τήρηση απόλυτης εχεµύθειας απ’ την πλευρά του γιατρού κατά την άσκηση των καθηκόντων του, για οποιοδήποτε στοιχεία αφορούν τον ασθενή ή τους οικείους του. Η υποχρέωση υφίσταται ανεξαρτήτως του τρόπου γνώσης και δεν παύει να ισχύει µ ε το θάνατο του ασθενή (Ν.3418/2005). Το καθήκον εχεµύθειας συναντάται ήδη στους θεραπευτές της αρχαίας Βαβυλώνας, στην αρχαία Αίγυπτο, στις παραδόσεις των Σουµέριων και στη Βραχµανική περίοδο, ενώ αποτυπώνεται ως ηθικό αξίωµα στον όρκο του Ιπποκράτη και κατόπιν στο Ρωµαϊκό δίκαιο (Μεράκου και συν., 1999). Στη χώρα µας η ρύθµιση του ιατρικού απορρήτου γίνεται από σειρά νοµοθετηµάτων (Ν.2472/1997 «περί προστασίας των ευαίσθητων προσωπικών δεδοµένων», Ν.3418/2005 «Κώδικας Ιατρικής ∆εοντολογίας», τις διατάξεις του Ποινικού ∆ικαίου και της Ποινικής ∆ικονοµίας).Η παραβίασή του επιφέρει πειθαρχική, αστική και ποινική ευθύνη. Σύµφωνα µ ε το άρθρο 13 του Ν.3418/2005 καθιερώνεται η υποχρέωση του γιατρού για άσκηση εποπτείας σε βοηθούς ή συνεργάτες του µε σκοπό την προστασία πληροφοριών , καθώς και  η λήψη κάθε µέτρου διαφύλαξης του απορρήτου. Στην περίπτωση που η αποκάλυψη γίνεται στο πλαίσιο επιστηµονικής ανακοίνωσης, παράβαση υπάρχει όταν µ ε βάση την περιγραφή ενός περιστατικού, κάποιος µπορεί να καταλάβει το πρόσωπο για το οποίο γίνεται αναφορά (Κορσάνου και συν., 2010). Η παράβαση του ιατρικού απορρήτου επιφέρει ποινική ευθύνη. Σύµφωνα µ ε το άρθρο 371 του Ποινικού Κώδικα αντιµετωπίζεται ως πληµµέληµα µε προβλεπόµενη χρηµατική ποινή ή φυλάκιση έως ένα έτος. Η ποινική δίωξη γίνεται µετά από έγκλιση του προσώπου που θίγεται (Κορσάνου και συν., 2010). Η αστική ευθύνη του γιατρού επισύρεται στη βάση του άρθρου 57 του Αστικού Κώδικα. Η παραβίαση του απορρήτου θεωρείται προσβολή της προσωπικότητας και δηµιουργεί υποχρέωση αποζηµίωσης του θιγόµενου (Γεωργίου, 2007). Τέλος η παραβίαση αποτελεί πειθαρχικό αδίκηµα. Στις ανάλογες περιπτώσεις ακολουθείται η πειθαρχική 

 66 

διαδικασία του οικείου ιατρικού συλλόγου (Κορσάνου και συν., 2010). Η λογική στοιχειοθέτησης του ιατρικού απορρήτου βασίζεται αφενός στο συµφέρον του ασθενή και αφετέρου στην εκπλήρωση του ιατρικού έργου. ∆ιακρίνεται συνεπώς από ένα βαθύτερο κοινωνικό κίνητρο, που ξεκινώντας απ’ την προστασία του ατόµου που καταφεύγει στις ιατρικές υπηρεσίες, θωρακίζει την ιατρική αποτελεσµατικότητα (Θεοδώρου & Μητροσύλη, 1999). Θεµέλιο της σχέσης γιατρού-ασθενή αποτελεί η εµπιστοσύνη που συνιστά ουσιαστικό στοιχείο τόσο σε ηθικό, όσο και σε πρακτικό επίπεδο. Νιώθοντας απόλυτη εµπιστοσύνη, ο ασθενής δεν πρόκειται να αποκρύψει απαραίτητες πληροφορίες. Κάτι τέτοιο όµως εξυπηρετεί το συµφέρον όλης της κοινωνίας. Αντίθετα ο ασθενής που πάσχει από κάποιο µεταδοτικό νόσηµα και αποφεύγει την ιατρική συµβουλή, φοβούµενος τη διαρροή µυστικών του, θέτει τελικά σε κίνδυνο τη συνολική δηµόσια υγεία (Μεράκου και συν., 1999).  Η άρση του ωστόσο δικαιολογείται στις περιπτώσεις εκπλήρωσης νοµικού καθήκοντος του γιατρού. Αυτό συντρέχει τόσο στην περίπτωση ειδικού νόµου (γέννηση, θάνατος, µολυσµατικές νόσοι) όσο και στην περίπτωση γενικού νόµου (υποχρέωση καταγγελίας της τέλεσης ή απόπειρας τέλεσης εγκληµατικής πράξης) (Ν.3418/2005). Η υποχρέωση εχεµύθειας κάµπτεται και όταν ο γιατρός αποβλέπει στη διαφύλαξη έννοµου ή άλλου ουσιώδους δηµοσίου συµφέροντος, τόσο του ίδιου όσο και οποιουδήποτε άλλου και το οποίο διαφορετικά δεν θα µπορούσε να διαφυλαχτεί. Στην περίπτωση αυτή δεν υπάρχει κάποιος γενικός κανόνας που να καθορίζει το πότε συντρέχουν οι λόγοι για κάτι τέτοιο, οπότε ο γιατρός οφείλει να σταθµίσει το καθήκον εχεµύθειας µε το καθήκον εξυπηρέτησης του δηµοσίου συµφέροντος. Εδώ εντάσσονται συνθήκες που σχετίζονται µ ε τη σωτηρία κάποιου που διώκεται άδικα, την πρόληψη δηµοσίου κινδύνου (όταν π.χ. ένας οδηγός πάσχει από ασθένεια που µπορεί να τον καταστήσει υπαίτιο ατυχήµατος) και την προφύλαξη ζωής και υγείας ορισµένων ατόµων, όπως στην περίπτωση ανηλίκων που πάσχουν από αφροδίσια νοσήµατα (Κοτσιάνος, 1976). Επίσης ο γιατρός µπορεί να αποκαλύψει το απόρρητο όταν συντρέχει κατάσταση ανάγκης ή άµυνας. Τέτοιες περιπτώσεις παρουσιάζονται όταν π.χ. κατηγορηθεί ότι εφάρµοσε λανθασµένη θεραπεία που προκάλεσε βλάβη, οπότε αποκτά το δικαίωµα αποκαλύψεων προκειµένου να τεκµηριώσει αντίθετους ισχυρισµούς (Κουτσελίνη & Μιχαλοδηµητράκη, 1984). Τέλος από την υποχρέωση τήρησης του απορρήτου απαλλάσσονται έναντι των εντολέων τους και µόνο ως προς το αντικείµενο της εντολής, οι γιατροί που ασκούν δηµόσιες υπηρεσίες ελέγχου, επιθεώρησης ή πραγµατογνωµοσύνης (Ν.3418/2005). H εµπιστευτικότητα αν και αρχικά αποτελούσε µια ηθική αρχή, σήµερα προστατεύεται νοµικά σε όλες τις δυτικές χώρες. Σε γενικές γραµµές το ιατρικό απόρρητο σπάει όταν υπερισχύουν τα συµφέροντα που προστατεύονται απ’ την άρση του αντί της διαφύλαξής του και όταν η συγκεκριµένη κίνηση συµβάλει στην πρόληψη κινδύνων για το ίδιο το άτοµο ή τους άλλους. Μάλιστα σε αρκετές χώρες ο γιατρός 

είναι υποχρεωµένος να συµβουλευτεί τις αρµόδιες αρχές, παραβιάζοντας την εµπιστευτικότητα, όταν η υγεία των άλλων βρίσκεται σε σηµαντικό κίνδυνο, πράξη που ονοµάζεται καθήκον αποκάλυψης (revelationduty). Στην κλινική πρακτική ωστόσο τα πράγµατα είναι πολύ πιο σύνθετα απ’ ότι προβλέπει το κανονιστικό πλαίσιο (Gaertner et al, 2011).  

ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ∆Ε∆ΟΜΕΝΑ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΣΥΓΧΡΟΝΟΣ ΚΟΣΜΟΣ Η επανάσταση των νέων τεχνολογιών και η εισαγωγή της πληροφορικής στο χώρο της υγείας διαµορφώνει νέα δεδοµένα. Η ιατρική πληροφορία παλαιότερα αποθηκευόταν στο ιατρικό γραφείο στο οποίο ελάχιστοι είχαν πρόσβαση. Σήµερα λόγω των τεχνολογικών εξελίξεων αφενός ο όγκος των πληροφοριών έχει αυξηθεί και αφετέρου η πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες γίνεται ευκολότερη σε περισσότερους, αλλάζοντας τα δεδοµένα της διασφάλισης της εµπιστευτικότητας (Μαλλιαρού & Λιάσκος, 2008). Μια απ’ τις εφαρµογές στις οποίες ενυπάρχουν κίνδυνοι για τη διασφάλιση απόρρητων πληροφοριών, είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας που στη διεθνή βιβλιογραφία συναντάται ως EPR (Electronic Patient Record) ή EHR (Electronic Health Record). Πρόκειται για τη συστηµατική συλλογή σε ηλεκτρονική µορφή ιατρικών πληροφοριών για άτοµα ή πληθυσµούς που περιλαµβάνει δηµογραφικά στοιχεία, ιατρικό ιστορικό, φαρµακευτική αγωγή και πλήθος κλινικών δεδοµένων (Gunter & Terry, 2005). Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σίγουρα έχει πολλά πλεονεκτήµατα όσον αφορά στην υποστήριξη της συνέχειας της φροντίδας υγείας, στην εκπαίδευση και την έρευνα. Αποτελώντας µια εφαρµογή που περιέχει πληροφορίες υποστήριξης και τεκµηρίωσης της διάγνωσης, πλήρες ιστορικό και δυνατότητα ταυτόχρονης πρόσβασης σε γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων, µπορεί να συµβάλει στον περιορισµό του κόστους υπηρεσιών και την αύξηση της αποδοτικότητάς τους (Malliarou & Sarafis, 2009). Ενέχει ωστόσο τον κίνδυνο ευκολότερης διαρροής. Στις ΗΠΑ όπου η χρησιµοποίηση του ηλεκτρονικού φακέλου έχει µεγαλύτερη ένταση, το 2011 υπήρξαν παραβιάσεις δεδοµένων σε αρχεία που αφορούσαν σε πάνω από 500 ασθενείς (HHS, 2011). Η πρόσληψη σε µια δουλειά, η παραµονή σ’ αυτή, η ασφαλιστική κάλυψη και πλήθος άλλων καταστάσεων µπορεί να επηρεαστεί απ’ τη διασπορά δεδοµένων. Το γεγονός αυτό επιβάλλει τον αποκλεισµό της πρόσβασης σε µη εξουσιοδοτηµένους χρήστες και την λήψη ουσιαστικών µέτρων προφύλαξης (Fernandez et al, 2004). Πέραν όλων αυτών σε µια εποχή που µεγάλο µέρος της επικοινωνίας συντελείται µέσω του διαδικτύου, πλήθος δεδοµένων εκτίθεται σ’ αυτό. Αν και η δραστηριότητα αυτή συντελείται εκτός τυπικών δοµών, όπως το σύστηµα υγείας, εκθέτει πλήθος προσωπικών πληροφοριών που µπορούν να γίνουν αντικείµενο επεξεργασίας από φαρµακευτικές, ασφαλιστικές και άλλες εταιρίες. Στην προσπάθεια συγκρότησης ενός επαρκούς καθεστώτος προστασίας των προσωπικών δεδοµένων έχει δηµιουργηθεί σειρά ευρωπαϊκών και διεθνών εργαλείων. Το Συµβούλιο της Ευρώπης µέσω της  67

σύστασης 108 δηµιούργησε τις πρώτες διασφαλίσεις θεωρώντας πως τα δεδοµένα προσωπικού χαρακτήρα δεν µπορούν να γίνουν αντικείµενο αυτόµατης επεξεργασίας χωρίς εγγυήσεις, που ορίζονται µε νόµο, ενώ µ ε την πρόταση R(81)1 προχώρησε σε πιο ακριβείς οδηγίες για τη χρήση ιατρικών βάσεων δεδοµένων. Σταθµό αποτέλεσε επίσης η οδηγία 95/46/ΕΚ όπου γίνεται προσπάθεια εναρµόνισης των εθνικών νοµοθεσιών των κρατών-µελών (Malliarou & Sarafis, 2009). Αντίστοιχες προσπάθειες έγιναν και στις ΗΠΑ. Το Αµερικανικό Κογκρέσο θέσπισε το 1996 την HIPAA (HealthInsurancePortabilityandAccountabilityAct) σε µια προσπάθεια διασφάλισης της ιδιωτικότητας, οργανώνοντας πρότυπα ασφαλείας για τις προστατευµένες ιατρικές πληροφορίες (Malliarou & Sarafis, 2009). Η τελική µορφή των κανόνων που οδήγησε στον καθορισµό αρχών προστασίας της ιδιωτικής πληροφορίας (Protected Health Information-PHI) µορφοποιήθηκε σε µια πιο οριστική µορφή τον Απρίλιο του 2003 (USDHS, 2003) Στην Ελλάδα το Σύνταγµα του 2001 για πρώτη φορά κατοχυρώνει την προστασία δεδοµένων απ’ τη συλλογή, επεξεργασία και χρήση από ηλεκτρονικά µέσα, ενώ προχωρά στη σύσταση ανεξάρτητης αρχής µε στόχο τη διασφάλισης του συγκεκριµένου δικαιώµατος. Επίσης µ έσω το Ν.2472/97 κατοχυρώνονται τα δικαιώµατα του ασθενή, του οποίου τα δεδοµένα υπόκεινται κάποιας µορφής επεξεργασία (Malliarou & Sarafis, 2009). Οι κινήσεις που έχουν γίνει σε νοµικό και θεσµικό επίπεδο είναι σίγουρα σε θετική κατεύθυνση. Ωστόσο υπάρχει ανάγκη περεταίρω εξειδίκευσης στη λήψη µέτρων. Μέσω της νοµοθεσίας πρέπει να καθοριστούν επακριβώς οι κατηγορίες επαγγελµατιών που θα έχουν πρόσβαση στα ιατρικά δεδοµένα. Λόγου του πλήθους άλλωστε των διαφορετικών επαγγελµατιών (γιατροί, νοσηλευτές, φαρµακοποιοί) είναι σηµαντικό να καθοριστούν ειδικές κατηγορίες δεδοµένων που θα µπορούν να προσπελαστούν από ειδικότητες µ ε αντίστοιχο δικαίωµα. Επίσης ο έλεγχος της πρόσβασης πρέπει να συνδέεται µ ε τον αξιόπιστο προσδιορισµό και επαλήθευση της ταυτότητας των λειτουργών υγείας. Κοµβικό σηµείο στη διατήρηση της εµπιστευτικότητας είναι η συγκατάθεση του ασθενή. Ο ασθενής εκτός απ’ το δικαίωµα πρόσβασης στον ιατρικό του φάκελο, πρέπει εκ των προτέρων να γνωρίζει το ποιος άλλος έχει πρόσβαση και δυνατότητα επεξεργασίας. Η ενηµερωµένη συγκατάθεση πρέπει να ισχύει και για τη χρήση των ιατρικών φακέλων για δευτερεύοντες σκοπούς, όπως η ιατρική έρευνα, ενώ σηµαντικό είναι να γνωρίζει τα αποτελέσµατα της πιθανής αξιοποίησης των στοιχείων του. Την ίδια στιγµή η ανάπτυξη της γενοµικής (genomes) και η δηµιουργία βιοτραπεζών (biobanks) εγείρουν σειρά παρόµοιων ζητηµάτων. Οι βιοτράπεζες είναι  χώροι µ ε κρυογονικές εγκαταστάσεις αποθήκευσης ανθρωπίνων ιστών και άλλων δειγµάτων, καθώς και ευρύτερων δεδοµένων υγείας. Τα τελευταία χρόνια υπήρξε σηµαντική αύξηση στο µέγεθος και την κλίµακα, συµπεριλαµβανόµενης τόσο 

της δηµιουργίας εθνικών φορέων σε χώρες όπως η Σουηδία, η Ιαπωνία, η Εσθονία, η Βρετανία κ.α. καθώς και ιδιωτικών, όπως στις Η.Π.Α., όπου εταιρίες βιοτεχνολογίας συγκεντρώνουν αριθµό δειγµάτων βιολογικών ιστών, λειτουργώντας ως ενδιάµεσοι διακινητές υλικών προς τους ερευνητές (Hawkins, 2010). Η ύπαρξη και λειτουργία τους φέρνει στην επιφάνεια ηθικά ζητήµατα που έχουν να κάνουν µ ε την εµπιστευτικότητα, τη µυστικότητα, την ιδιοκτησία του δείγµατος και των παραγόµενων δεδοµένων και τον βαθµό που ο δότης είναι σε θέση να συναινέσει στην αξιοποίηση των ερευνητικών δεδοµένων στο µέλλον  (Hawkins & O'Doherty, 2011).  Και στην περίπτωση των βιοτραπεζών στο επίκεντρο των αντιπαραθέσεων βρίσκεται το ζήτηµα της συγκατάθεσης. Η λήψη µέτρων προστασίας του απορρήτου, η αναγκαιότητα συναίνεσης του δότη στην αξιοποίηση των υλικών, η δυνατότητα να αποσύρει την συγκατάθεση και ο καθορισµός κριτηρίων που θα περιορίζουν την αοριστία των όρων ενηµέρωσης και συναίνεσης, προτείνονται ως επιµέρους και αναγκαίες κινήσεις ρύθµισης του νοµικού πλαισίου (Hawkins, 2010).  Οι ανάγκες αυτές έχουν οδηγήσει σε σειρά νοµοθετικών παρεµβάσεων σε εθνικά και διεθνή πλαίσια. Το 1998 στην Ισλανδία ψηφίστηκε νόµος που αφορούσε στο συγκεκριµένο πεδίο, ενώ ένα χρόνο µετά η Εθνική Συµβουλευτική Επιτροπή Βιοηθικής των Η.Π.Α. εξέδωσε έκθεση που περιείχε συστάσεις πολιτικής σχετικά µ ε τον χειρισµό των βιολογικών δειγµάτων. Λίγα χρόνια αργότερα το 2006 µε το θέµα ασχολήθηκε και το Ευρωπαϊκό Συµβούλιο (Haga & Beskow, 2008). Η  διάχυση ωστόσο της ιατρικής πληροφορίας λόγω της τεχνολογικής ανάπτυξης δηµιουργεί ζητήµατα και σε πιο απλές εφαρµογές , όπως η χρήση φωτογραφιών και εικόνων στα πλαίσια της ιατρικής διδασκαλίας και των αντίστοιχων εκδόσεων. Στην σηµερινή εποχή ο έλεγχος της διακίνησης των δηµοσιευµένων φωτογραφιών είναι πρακτικά αδύνατος και αυτό είναι κάτι που οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν. Το γεγονός αυτό επιβάλει εκ νέου τη λήψη µέτρων προστασίας που θα εξασφαλίζει την ανωνυµοποίηση του συγκεκριµένου υλικού ώστε να αποφεύγεται η ακούσια παραβίαση της αρχής της προστασίας της ιδιωτικής ζωής (Mavroforou et al, 2010).  Επίσης στην εποχή της διαρκούς ζήτησης ενηµέρωσης  «µ ε τις πιο πρόσφατες και αποκαλυπτικές ειδήσεις» απ’ το κοινό, όπου η διάχυση της πληροφορίας από πλήθος ηλεκτρονικών µέσων, επισήµων και µ η,  διαµορφώνει ένα δυναµικό περιβάλλον, η ιδιωτικότητα φαντάζει σχεδόν αδύνατη. Σε αρκετές περιπτώσεις που η πληροφορία υγείας αφορά σε διάσηµα πρόσωπα ή και ανώνυµους πρωταγωνιστές σε υποθέσεις που παρουσιάζουν έντονο δηµόσιο ενδιαφέρον, το δικαίωµα της ενηµέρωσης έρχεται σε σύγκρουση µε την αρχή της προστασίας προσωπικών δεδοµένων (Burcle & Cascino, 2011). Τέλος σε σχέση µε τη διακίνηση πληροφοριών, είναι σηµαντικό να υπάρξει εκστρατεία ενηµέρωσης για τους κινδύνους που εγκυµονεί το διαδίκτυο. Τα άτοµα πρέπει να γνωρίζουν τις παγίδες και τους τρόπους 

 68 

προφύλαξης των προσωπικών τους δεδοµένων που εκθέτουν στις διαδικτυακές εφαρµογές.  

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η αλµατώδης επιστηµονική πρόοδος έχει οδηγήσει σε πρωτόγνωρα ηθικά προβλήµατα για τα οποία οι παλαιότεροι κώδικες ηθικής και δεοντολογίας µοιάζει να µ ην επαρκούν. Η σχέση γιατρού-ασθενή διαµεσολαβείται από νέα ερωτήµατα που επηρεάζονται απ’ τις «γκρίζες ζώνες της ζωής», όπως έχουν χαρακτηριστεί προγεννητικά και επιθανάτια προβλήµατα που δεσπόζουν στον κλάδο της βιοηθικής  (Παπαγεωργίου, 2005).  Άλλωστε ζητήµατα που σχετίζονται µε την ηθική και δεοντολογία στην κλινική πράξη παίζουν καθοριστικό ρόλο στη βελτίωση της ποιότητας φροντίδας. Αρκετές έρευνες γύρω από ζητήµατα επαγγελµατικού άγχους των λειτουργών υγείας έχουν δείξει ότι η αντιµετώπιση καθηµερινών ηθικών διλληµάτων παίζει καθοριστικό ρόλο στην έκβαση του εργασιακού άγχους και την ποιότητα της επαγγελµατικής ικανοποίησης. Συνεπώς αναδεικνύεται  η ανάγκη ανάπτυξης του διαλόγου και της ειδικής εκπαίδευσης στην διαχείριση δεοντολογικών ζητηµάτων  (Ulrich et al, 2010). Την ίδια στιγµή παραδοσιακές έννοιες όπως το ιατρικό απόρρητο αποκτούν νέα σηµασία σε µια εποχή ραγδαίας ανάπτυξης της πληροφορικής. Ο όγκος των πληροφοριών που συσσωρεύεται στις νέες τράπεζες δεδοµένων και η δυνατότητα προσβασιµότητας σ’ αυτές, επιβάλλουν σειρά ρυθµίσεων σε µ ια προσπάθεια διαφύλαξης του στοιχείου της εµπιστευτικότητας στην ιατρική πράξη. Η ανάγκη του εναρµονισµού των νοµικών πλαισίων σε διεθνές επίπεδο, σε µια προσπάθεια αξιοποίησης των νέων τεχνολογιών απ’ τη µια και προστασίας των θεµελιωδών ανθρωπίνων δικαιωµάτων απ’ την άλλη, καθίσταται επιτακτική. Την ώρα που οι µεταβολές στις αντιλήψεις, ως απότοκο των ραγδαίων εξελίξεων και των διληµµάτων που επιφέρουν, επιφέρουν µεταβολές στις κοινωνικές σχέσεις, η ανθρωπότητα καλείται να τις εµπεριέξει σε νέους κοινωνικούς θεσµούς (Μητροσύλη, 2008). Θεσµούς που θα εξασφαλίζουν την αξιοποίηση των βιοϊατρικών εφαρµογών χωρίς να προσβάλλεται η ανθρώπινη αξιοπρέπεια. Θα πετυχαίνουν την ενσωµάτωση των εφαρµογών της πληροφορικής στα συστήµατα υγείας, χωρίς να θέτουν σε κίνδυνο την ασφάλεια των προσωπικών δεδοµένων. Θα εξασφαλίζουν τις αναγκαίες προσαρµογές που θα εγγυούνται ένα κοινά αποδεκτό πλαίσιο δεοντολογίας της υγείας.    

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ  

1. Βασιλείου Θ.Α., Σταµατάκης Ν. (1992) Λεξικό των Επιστηµών του Ανθρώπου, Εκδ.Gutenberg, Αθήνα. 2. Burkle C.M., Cascino G.M. (2011)"Medicine anb the Media : Balancing the Public’s Right to Know with the Privacy of the Patient", Mayo Clinic Proceedings 86(12) :1192-1196. 3. Gaertner J., Vent J., Greiwald R., Rothschild M.A., Ostgathe C.,Kessel R., Voltz R. (2011) "Denying a Patient’s Final Will: Public Safety vs. Medical 

Confidentiality and Patient Autonomy", Journal of Pain and Symptom Management, 42(6) :961-966. 4. Γεωργίου Π.(2007) Το Ιατρικό Απόρρητο, Εκδ. Σάκουλα,Αθήνα. 5. Council of Europe CETS Nο.:164 of 4 April 1997  Oviedo Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine.∆ιαθέσιµο σε : http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.ht m  6. ∆ραγώνα-Μονάχου Μ.(2002) "Ηθική και Βιοηθική"Επιστήµη και Κοινωνία, τεύχ.,8-9:1-26. 7. .Fernandez E. B., Larrondo M.M. Sorgente T .(2004)  " Security Models for Medical and Genetic Information" IADIS International Conference e-Society,:509- 516.∆ιαθέσιµο σε: http://www.iadisportal.org/digital- library/security-models-for-medical-and-genetic- information 8. Θεοδώρου Μ., Μητροσύλη Μ. (1999) ∆οµή και Λειτουργία του Ελληνικού Συστήµατος Υγείας (∆ιοικητικές και Νοµικές ∆ιαστάσεις), Τόµος Γ΄, ΕΑΠ, Πάτρα. 9. Gunter T.D., Terry N.P. (2005) The Emergence of National Electronic Health Record Architectures in the United States and Australia: Models, Costs, and Questions, Journal of Medical Internet Research, 7(1):e3. ∆ιαθέσιµο σε: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1550638/ 10. Haga S. Beskow L. (2008) "Ethical, Legal and Social Implications of Biobanks for Genatic Research", Advances in Genetics 60 : 505-544. 11. Haldane J.J. (1986)" Medical Ethics – an Alternative Approach" Journal of Medical Ethics,12: 145-150. 12. Hawkins A.K. (2010) "Biobanks : Importance, Implications and Opportunities for Genetic Counselors", Journal of Genetic Counseling 19(5) : 423-429. 13. Hawkins, A. K.,O'Doherty K.C. (2011). ""Who owns your poop?": insights regarding the intersection of human microbiome research and the ELSI aspects of biobanking and related studies,. BMC Medical Genomics 4: 72.∆ιαθέσιµοσε : http://www.biomedcentral.com/1755-8794/4/72 14. HHS - U.S. Department of Health & Human Services (2011) Health Information Privacy. ∆ιαθέσιµο σε: http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/administrative/brea chnotificationrule/breachtool.html 15. Κασιούρας ∆.Γ. (1995) Σύντοµο Κοινωνικοπολιτικό Λεξικό, Εκδ. Σύγχρονη Εποχή, Αθήνα 16. Κορσάνου Α.,∆ουζένηςΑ.,Λύκουρας Λ. (2010) "Το ιατρικό απόρρητο στην άσκηση της Ιατρικής µε έµφαση στην άσκηση της Ψυχιατρικής, Νοµικό πλαίσιο" Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 27(4):686-690 17. Κοτσιάνος Σ. (1976) Η Ιατρική Ευθύνη, Εκδ.Σάκκουλα, Θεσσαλονίκη 18. Κουτσελίνης Α., Μιχαλοδηµητράκης Μ. (1984) Ιατρική Ευθύνη, Εκδ.Gutenberg, Αθήνα. 19. Μαλλιαρού Μ. Λιάσκος Ι. (2008) "Νοµοθετική Προστασία των Ευαίσθητων Προσωπικών ∆εδοµένων στον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας", Νοσηλευτική, 47(2):202-208. 20. Malliarou M., Sarafis P. (2009)"Legislative Issues in the Processing of Sensitive Personal Data in the Electronic Patient Record" Health Science Journal, 3(13):139-148. 21. Mavroforou A., Antoniou G., Giannoukas A.D. (2010) "Ethical and Legal Aspects on the Use of Images and Fotographs in Medical Teaching and Publication", International Angiology 29(4):376-379. 22. Mason K., Laurie G. (2009) Law and Medical Ethics, Oxford University Press, U.K. 

 69

23. Μεράκου Κ.,∆άλλα Α.,Θεοδωρίδης ∆. (1999) "Ιατρικό απόρρητο, οι «κατά συνθήκη» παραβιάσεις" Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής,16(5):504-510 24. Μητροσύλη Μ. (2008)"Η Μετάβαση από τη Βιοηθική στο Βιοδίκαιο" Επιστήµη και Κοινωνία,τεύχ.20:171-197 25. Ν.2472/1997 "Προστασία του Ατόµου από την Επεξεργασία ∆εδοµένων Προσωπικού Χαρακτήρα", ΦΕΚ50/10.04.1997 τεύχ. Ά 26. Ν.3418/2005 "Κώδικας Ιατρικής ∆εοντολογίας", ΦΕΚ287/28.11.2005 τεύχ. Ά 27. Παπαγεωργίου Ε. (2005). "Προβλήµατα Βιοηθικής: Σχέσεις Ιατρικής και Φιλοσοφίας" ,Ηθική Περιοδικό Φιλοσοφίας, τεύχ.1 ∆ιαθέσιµο σε: http://www.ethics.gr/content.php?id=24  28. Πελεγρίνης Θ. (2004) Λεξικό της Φιλοσοφίας, Εκδ. Ελληνικά Γράµµατα, Αθήνα. 29. Poulis I. (2012) Approaches to Conflicts between Treatment Recommendations and Patients’ decisions in Physiotherapy: A Case Study, Physical Therapy Reviews, In Press.  

30. Ροβεσπιέρος Μ. (2008) Αρετή και Τροµοκρατία, Λόγοι από την Γαλλική Επανάσταση, Εκδόσεις του Εικοστού Πρώτου, Αθήνα. 31. Τριανταφυλλίδου Σ., Παπαγεωργίου Ε. (2011) "∆εοντολογία και ∆ιαχείριση Ηθικών ∆ιληµµάτων στα Επαγγέλµατα Υγείας " Το Βήµα του Ασκληπιού,10 (4): 465-479. 32. Ulrich C.M., Taylor C., Soeken K., O’ Donnel  P., Farrar A., Danis M., Grady C. (2010) "Everyday ethics : Ethical Issues and Stress in Nursing Practice", Journal of Advanced Nursing 66(11) :2510-2519. 33. UNESCO (2005) Universal Declaration on Bioethics and Human Rights ∆ιαθέσιµο σε: http://portal.unesco.org/en/ev.php URL_ID=31058&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION =201.html 34. US Department of Health & Human Services (DHS) (2003), Summary of the HIPAA Privacy Rule. ∆ιαθέσιµο σε:http://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/s ummary/privacysummary.pd