Στην έρευνα για τη Γενετική το DNA των συμμετέχoντων αποθηκεύεται συνήθως σε τράπεζες γενετικού υλικού ή τα γενετικά τους δεδομένα αποθηκεύονται σε βάσεις δεδομένων. Με τον τρόπο αυτό το γενετικό υλικό και τα γενετικά δεδομένα μπορούν να χρησιμοποιηθούν από τους επιστήμονες για διαφορετικές μελέτες. Τι συμβαίνει όμως στην περίπτωση που μια επόμενη έρευνα εντοπίσει κάτι το οποίο είναι σημαντικό για το δότη, όπως ένα αλληλόμορφο που προκαλεί οικογενή υπερχοληστερολαιμία ,μια θεραπεύσιμη γενετική ασθένεια που προκαλεί αρτηριοσκλήρυνση ή κάποιο άλλο παρόμοιο αλληλόμορφο; Οι ερευνητές που διενεργούν τις έρευνες αυτές και οι τράπεζες γενετικού υλικού έχουν καθήκον να μοιραστούν τα αποτελέσματα αυτά;
Η γνώμη των ερευνητών για τα "τυχαία ευρήματα" διίσταται. Σύμφωνα με τη συμβατική ερευνητική ηθική, οι συμμετέχοντες δεν πρέπει να ενημερώνονται για τα αποτελέσματα της έρευνας ώστε να μην προσδοκούν να επωφεληθούν από αυτήν. Επιπλέον, η ενημέρωση για τα αποτελέσματα είναι μια πρόκληση διότι πολλές μελέτες συλλέγουν πληροφορίες από δείγματα που έγιναν δωρεά. Από την άλλη, όλο και περισσότεροι γενετιστές θεωρούν ότι οι συμμετέχοντες έχουν το δικαίωμα να γνωρίζουν κάθε αποτέλεσμα που αφορά στο γενετικό τους υλικό.
Σύμφωνα με μια πρόσφατη δημοσίευση, μια ομάδα εργασίας που χρηματοδοτείται από το Εθνικό Σύστημα Υγείας των Η.Π.Α. ενημερώνει τους συμμετέχοντες αν βρεθεί κάτι σημαντικό στο γενετικό τους υλικό. Υποστηρίζουν ότι οι τράπεζες γενετικού υλικού φέρουν σημαντική ευθύνη για το πώς θα διαχειριστούν "τυχαία ευρήματα" - αυτά τα ιατρικά αποτελέσματα που δίνουν σημαντικές πληροφορίες για το γενετικό υλικό του δότη.
Ο James Evans, συντάκτης του Genetics in Medicine, αναφέρει ότι στο παρελθόν, η εύρεση των ιατρικώς σημαντικών και τυχαίων αποτελεσμάτων ήταν η εξαίρεση στις γενετικές έρευνες, αλλά "όταν πραγματοποιείς αποκωδικοποίηση ολόκληρου του γονιδιώματος, πολύ συχνά θα έχεις αποτελέσματα που θα είναι ιατρικώς σημαντικά" και τονίζει την ανάγκη για θέσπιση νόμων για την αναφορά των αποτελεσμάτων στους συμμετέχοντες.
Προς το παρόν λιγότερες από τις μισές τράπεζες γενετικού υλικού των Η.Π.Α. αναφέρουν τα αποτελέσματα στους συμμετέχοντες. Ομάδα εργασίας, που δημοσίευσε σχετικές μελέτες, με συντονίστρια την Susan Wolf του τμήματος Νομικής στο Πανεπιστήμιο της Μινεσότα, καλεί τις τράπεζες γενετικού υλικού να αναλάβουν ηγετικό ρόλο στην αλλαγή αυτού του ηθικού ζητήματος. Προτείνει κάθε βιοτράπεζα να δημιουργήσει μια επιτροπή επίβλεψης της αναφοράς των αποτελεσμάτων και να συσταθεί ένα κεντρικό σώμα που θα επιβλέπει τη συνοχή μεταξύ των ερευνητικών συστημάτων των τραπεζών γενετικού υλικού. Παρόλα αυτά κάποιοι ερευνητές προειδοποιούν ότι το να βρεθούν ξανά οι συμμετέχοντες για να ενημερωθούν για "τυχαία ευρήματα", μπορεί να αποδειχθεί δαπανηρό, με ηθικές και νομικές δυσκολίες. Η Susan Wolf όμως αντιτάσσεται, υποστηρίζοντας ότι κάποιες τράπεζες γενετικού υλικού αναφέρουν ήδη τα αποτελέσματα οπότε η μέθοδος αυτή δε χρειάζεται να είναι απαγορευτικά δαπανηρή ή δύσκολη.
Πηγή: Nature News
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου